IL MONDO AI PIEDI DI UN LETTO

testo di Donata Bonometti

"Non ricordo più quando sono entrata in AISM. E’ come se ci fossi sempre stata”. E’ Silvia, 35 anni della Sezione AISM di Roma. Associazione Italiana Sclerosi Multipla. E’ arrivata qui per caso quando aveva 22 anni. Ha iniziato dando una mano a organizzare convegni dedicati ai giovani con sclerosi multipla. Si trattava di incontri in cui venivano affrontate tematiche come lavoro, sessualità, sport e ricerca scientifica. Silvia, che nella vita è ingegnere nello sviluppo di software, ha così acquisito una solida esperienza nella organizzazione di eventi e di convegni. “Tutta questa attenzione dell’associazione verso l’informazione non si è mai fermata” conferma Silvia; “Oggi uno dei momenti di incontro più gettonati per i giovani con sclerosi multipla, è l’aperitivo con l’esperto: il confronto diretto con il ricercatore, il neurologo, lo psicologo o l’assistente sociale”...

*Questa è una delle storie di giovani volontari che si legge sul sito dell’Aism, che conta in tutta Italia diecimila volontari, un vero e proprio esercito, il 97 per cento delle risorse. Se andate sul sito leggerete anche altre storie, di giovani uomini diventati volontari dopo che la compagna si è ammalata. Per esempio. Ma non solo.

Io vorrei raccontarvi una storia in presa diretta, la storia di una amica che se ne è andata agli inizi di ottobre dopo quasi 25 anni di malattia e che deve la sua ultima uscita sul lungomare di Genova, per l'anniversario di matrimonio a metà settembre, non solo e soprattutto al caparbio coraggio di suo marito, un intraprendente dell’amore coniugale, ma anche ai volontari Aism del servizio civile, che li hanno aiutati in questa uscita domenicale indimenticabile e hanno scattato anche questa bellezza di fotografia. Dove lei, provata da una invalidità molto severa, dà segni di godersela comunque, perché nella malattia Alessandra, oramai senza voce perché tracheotomizzata, non ha mai smesso di intonare un inno alla vita. E lui,Roberto, il marito, ride di gusto come se stesse per prenderla per mano per lanciarsi con lei in una corsa sulla spiaggia. Si sono sposati e già lei aveva una diagnosi di sclerosi, è nato dopo qualche anno una meraviglia di figlio oggi diciottenne, Alessandra è passata dal bastone alla carrozzella e negli ultimi anni al letto, nel suo letto della sua casa, mentre i suoi due uomini hanno ruotato come pianeti attorno al sole di questa stanza. E cosi i parenti, e cosi gli amici. .Alessandra, che lavorava in Anfass e che per anni ha frequentato ed era amica stretta della Comunità di San Benedetto, ha combattuto fieramente contro le ingiustizie con cui ti imbatti quando incontri la disabilità. Ha sempre preteso il rispetto delle istituzioni, quelle sociosanitarie, soprattutto, e forse qualche cosa di piu anche dall’Aism. Che magari quando lei si è ammalata non era ancora al massimo della organizzazione e della efficienza. L’aumento del numero di casi, col passare degli anni, deve avere richiesto una maggiore preparazione anche nel campo del volontariato. Alessandra, mi pare di ricordare, era stata anche una sostenitrice attiva di Telethon, anche in questo caso non risparmiando critiche e perplessità. Perchè lei amava andare a fondo di cose e situazioni.

La mia amica era una donna particolare, ben pochi a mio avviso sono in grado di guardare negli occhi la malattia e sfidarla. Facilitata dall’amore che la circondava:e che è stata la sua stampella anche quando era oramai immobile sotto le lenzuola, come una piccola foglia accartocciata. Ma lei era virtualmente sempre in piedi perché da lì, dal suo letto circondato di macchinari, sapeva seguire la vita di tutti e commentarla, con gli occhi che ridevano e parlavano, con tutti. Meglio: con quelli che le erano simpatici. Non so se la sostenesse la fede religiosa. Ma la fede nella vita quella sì. Certo oggi la malattia della sclerosi ha dalla sua una ricchezza di farmaci assai innovativi e quindi curativi che 25 anni fa, quando Alessandra si è ammalata a poco piu di venti anni, neppure erano all’orizzonte. Tuttavia i malati sono in aumento quindi lo deve essere anche la qualità e la diversità del volontariato. Alessandra aveva famiglia e amici, sempre attorno al suo letto, ma non per tutti è così. E allora ecco la necessità anche di un volontario che ti viene a trovare, ti accompagna in piscina,ti porta a fare una passeggiata, svolge qualche commissione, vede un film insieme a te. Così. Semplicemente amico. Ma anche un volontario che ti affianca e dà i suoi piedi e la sua voce al percorso dei diritti. Questo Alessandra lo avrebbe molto apprezzato.