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QUELLI DELLA "GHIROTTI": LI' FINO ALL'ULTIMO

 

testo di Donata Bonometti

No, lo so, non è un argomento che si adatta alle feste, ma per la riflessione e anche per l'indignazione è sempre il tempo. Se ne è andato in questi giorni un amico nostro e della Comunità di San Benedetto. E' stato devastante assistere alla sua ultima settimana di vita all'interno di un reparto ospedaliero con le cure palliative non somministrate per almeno tre giorni dal ricovero, e in modo incostante  per gli altri due- tre giorni prima della morte,  dovendo chiedere e sollecitare ogni volta la dose di morfina, senza considerare la storia clinica di una persona che può anche ricevere relativo sollievo dai farmaci anti-dolore. Che quindi vanno "personalizzati", rinforzati.

Inutile che l'attrice Marina Ripa di Meana prima di morire tre mesi fa, abbia spiegato, affiancata da una portavoce dell' associazione Luca Coscioni, attraverso un video, a tutta Italia , che esiste ed è legale la sedazione profonda, che toglie al paziente ogni percezione di dolore e lo fa morire in pace. Perchè di sedazione profonda alcuni reparti ospedalieri non intendono sentir parlare.

Eppure le cure palliative sono regolate dalla legge. E sono un diritto del cittadino. Allora se sei un ospedale pubblico, per il cui funzionamento e servizio ognuno di noi paga le tasse, non puoi sottrarti a questo compito di trattamento rispettoso del fine vita. Con la terapia  con morfina regolata secondo necessità e, se non basta, con la sedazione profonda. Perchè non di eutanasia si tratta sia chiaro, ma di un mix di farmaci sedativi che non incidono sull'andamento della tua malattia, ma ti annullano la coscienza. E' un rimedio che si attua quando la vita si sta assottigliando. E i medici palliativisti sanno ben valutare quando è il momento. Ma negli organici degli ospedali sono previsti i medici palliativisti? e se non è cosi ovunque, come temo,  perchè  associazioni come la Gigi Ghirotti non sempre hanno diritto di entrare in questi reparti ed attuare appieno le loro consulenze farmacologiche?

Tutti noi, per esperienza personale diretta o indiretta, sappiamo cosa è riuscito a realizzare il professor Franco Henriquet,  ex primario di anestesia dell'ospedale San Martino, che, nel 1984, pochi anni prima di andare in pensione, ha fondato l'associazione Gigi Ghirotti, allora una micro realtà di volontari per sostenere il fine vita delle persone con una vicinanza particolare. Poi Henriquet,  una volta in pensione, ha riservato tutte le sue energie per garantire una qualità degli ultimi giorni  ai malati terminali, e ha lottato come un leone perchè Genova si dotasse di un servizio di cure domiciliari e di hospice . Grazie a Henriquet e ai suoi, ora ,a Genova, ci sono ben tre hospice.  La Gigi Ghirotti è  una squadra di medici e paramedici corroborata da una squadra di volontari. 250 volontari!. Sono tutti nel cuore di chi li ha visti all'opera.  Sono oltre mille all'anno i malati seguiti dalla associazione. Nel maggio del 2013 Franco Henriquet è stato vicino fino all'ultimo a Don Andrea Gallo mentre si spegneva nella piccola stanza  che si affaccia sul porto nella canonica di San Benedetto.

Ma per chi finisce la sua vita in ospedale ecco che spesso la sofferenza ti rimane addosso, quella fisica e quella psicologica. Perchè non adeguatamente allontanate. Soffre il malato, soffrono i parenti che lo vedono dibattersi nel passaggio gia di per sè straziante dalla vita alla morte. Ci dice il professor Henriquet "E' una vita che cerco di far entrare nella pratica medica la cultura del controllo del dolore come primo atto medico...purtroppo negli ospedali stenta a essere fatta propria".E come ribadisce Henriquet: la legge anti-dolore  esiste è la 38/2010 . Ma  2 italiani su 3 lo ignorano. Perchè non debitamente informati.

."Compito primario della 38/2010 - scrive Livia Turco madrina della legge- è quello di costruire l’eguaglianza nella dignità del fine vita, con l’aiuto dei  medici, degli  infermieri, dei farmacisti  e del volontariato. Non dimentichiamo che proprio grazie alla legge 38  terapie antidolore diventano un diritto da esigere, da garantire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Invece troppe persone e famiglie vivono nella solitudine della ‘inguaribilità’”..

Aggiunge quel che è stata fino a ieri  il ministro della Salute Beatrice Lorenzin,  sul sito di Onda  (dove si è espressa la stessa Turco) che è un osservatorio nazionale per la salute : " Abbiamo reso obbligatoria la terapia in ricovero. Abbiamo migliorato  in modo tangibile l’accesso agli oppiacei. Ma la sanità è ancora a macchia di leopardo: in alcuni luoghi si assiste a un servizio avanzato ed efficiente, in altri si fa un grande sforzo, ma le strutture non sono ancora adeguate per i pazienti che  affrontano l’ultima parte della loro vita”. Terapie che da poco sono inserite nei Lea, che sono i cosiddetti Livelli  Essenziali di Assistenza. Insomma: la legge obbliga le strutture sanitarie a somministrare gli antidolorifici, oppiacei principalmente, ai propri ricoverati ma anche a misurare il dolore e ad annotarlo su una cartella clinica insieme alla terapia prescritta e ai risultati ottenuti.

L'amico che ci ha lasciato era una persona che credeva in una società di diritti e di rispetto della libertà di ognuno. Se fosse stato al mio posto, a capo del suo letto, davvero di sofferenza intollerabile, avrebbe riferito di questo ingiusto trattamento nelle sedi opportune.  Perchè non succeda più.

Sappiatelo: esiste il Tribunale del Malato che accoglie denunce e lamentele e a Genova è intitolato a quella Maria Chighine  Massidda  fondatrice dell ex Tribunale del Malato, che fu infermiera e conobbe a sua volta l'esperienza di una malattia senza speranza. Per chi vuole essere ascoltato: MARIA CHIGHINE OnlusSede Regionale-IRCCS-AOU San Martino-ISTLargo R.Benzi 10, Pad.8 - Genova. Dal Lunedì al Venerdì 9,30-11,30.Tel: 010 5553512 - Tel/Fax: 010 352690web: www.tutela-del-malato.itemail: dirittimalato@tiscalinet.it . Ma in ogni ospedale ligure c'è uno sportello della Confederazione dei diritti della tutela del malato. 

 

Sul link :http://www.ilsecoloxix.it/p/genova/2017/11/09/ASwahifK-racconta_coraggio_sofferenza.shtml  trovate il reportage sulla vita dei volontari e dei malati negli hospice della associazione Gigi Ghirotti, in occasione di una mostra ospitata da Palazzo Ducale con le fotografie dei malati scattate da un volontario. Da cui abbiamo tratto questa immagine in apertura.

Per chi vuole diventare volontario : inviare una mail a volontari@gigighirotti-genova.it oppure chiamare i numeri 3371633174 o 0103512641.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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