SUL PODIO I GUERRIERI DELLE MALATTIE RARE

testo di Sabrina Burlando

Giovani e pieni di energia sono gli eroi dei nostri giorni e chiedono di non essere lasciati soli. Si chiamano Michele, Martina, Matteo e, insieme a tanti altri e alle loro famiglie, costituiscono un esercito di guerrieri che non arretrano davanti agli ostacoli di una malattia rara ma lottano quotidianamente per realizzare i propri sogni e conquistano talvolta risultati incredibili. Il loro coraggio e la tenacia diventano così uno sprone per tutti quanti si trovano ad affrontare piccole o grandi difficoltà, spesso disorientati da una società carente di valori e punti di riferimento.

Questi ragazzi sono i protagonisti di tre premi nazionali che sono stati riconosciuti nel 2018 a chi ha saputo mostrare il valore della diversità, andando oltre gli schemi tradizionali della comunicazione e ottenendo visibilità per le Associazioni dei malati.

Michele Cargiolli, genovese, 28 anni è l’autore di una trilogia illustrata da Maurilio Tavormina in cui riveste i panni di un principe che affronta le più impavide avventure, con altruismo e ironia, circondato da innumerevoli insidie ma anche da amici fidati. Amante del buon cibo e curioso di scoprire il mondo, corre incontro ai pericoli con il prode cavallo Philip e la formica sua consigliera per salvare i più deboli. Anche se porta a termine con successo le sue missioni, non sempre il lieto fine è scontato, perché così è la vita e spesso nella lotta si viene messi a dura prova. Con “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni”, edito da “Chiave di lettura”, il giovane si è conquistato il podio del “Premio Omar 2018” (Osservatorio per le Malattie Rare) per la migliore comunicazione attraverso libri a fumetti. L’eccezionalità del suo racconto sta nel fatto che per scriverlo Michele ha davvero superato mille ostacoli. La sindrome rara da cui è affetto fin dalla nascita, quando viene adottato dalla famiglia Cargiolli, è la Lesh Nyhan, patologia complessa che gli impedisce di utilizzare le mani e gli rende difficile esprimersi, un drago spietato contro cui combatte ogni giorno. Ma la sua mente corre più veloce e con lei i sogni di Michele che, dopo il diploma, si è realizzato scrivendo favole grazie all’aiuto di chi gli “presta” le mani. Con un lavoro paziente di domanda e risposta prendono vita i mirabolanti personaggi della sua fantasia e attraverso le fiabe Michele sostiene e promuove l’Associazione LND Famiglie Italiane Onlus (http://www.lesch-nyhan.eu/it/)

Martina Polidori è, invece, la sorridente testimonial romana di un cortometraggio intitolato “La forza della fragilità” curato da Maurizio Rigatti per l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus (http://www.sclerosituberosa.org/home/), una malattia genetica rara di natura multisistemica. La sua è un’esistenza circondata dall’amore, dal coraggio e dalla speranza nel futuro. Il reportage che la ritrae mette in luce come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”, ovvero opportunità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita. I racconti dei genitori e delle sorelle uniti alle immagini di questa giovane atleta che si è spinta fino al Polo Nord, comunicano che, anche nella malattia, si può essere attivi e partecipi alla vita sociale, scolastica e lavorativa con soddisfazioni e traguardi da raggiungere al pari e insieme agli altri. Questo documentario si è classificato primo ex-equo al XI Festival Internazionale del film corto “Tulipani di Seta Nera 2018” che premia giovani autori in grado di esprimere attraverso le loro opere “non il semplice racconto di una diversità, ma l’essenza della diversità, sapendola soprattutto valorizzare”.

Con “Beyond the image” Matteo e i ragazzi affetti dalla Sindrome di Poland - malformazione rara che colpisce i muscoli del torace o di un arto superiore (http://www.sindromedipoland.org/) - hanno mostrato tutta la loro bellezza in un video in bianco e nero riconosciuto il miglior spot al “Festival del Cinema per le malattie rare 2018”. L’associazione Italiana Sindrome di Poland è stata premiata a Roma nella Casa del Cinema dalla giuria presieduta dalla regista di fama mondiale Cinzia TH Torrini.