NEL MARE DOVE LA MALATTIA VINCE LA SFIDA
Dal sito de Il Secolo XIX, giornale che rilancia questo blog sulla sua prima pagina on line, ( e di cui io sono stata orgogliosamente dipendente per 30 anni o giu di li) prendo in prestito questo interessante articolo su un ragazzo genovese che va oltre l'essere interessante...conoscerete una persona che vi farà capire quanto la vita sia importante e vada vissuta come tale ogni giorno che dio manda in terra. E conoscerete una associazione che lotta per sostenere la ricerca sulle malattie rare.
"Una traversata di 7 chilometri a nuoto in mare aperto legati l'uno all'altra, coscia contro coscia, da una corda di soli 50 centimetri e da una fiducia totale: è l'impresa sportiva, ma soprattutto umana, del 36enne genovese Alessandro Mennella, sordo e cieco a causa della sindrome di Usher, insieme con la nuotatrice Marcella Zaccariello, tra i fondatori di RarePartners, società milanese no-profit nata nel 2010 con lo scopo di supportare lo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.
Settemila metri come i 7mila euro che volevano raccogliere per le ricerche sulla sindrome di Usher, ma alla fine ne sono arrivati il doppio. E al traguardo della terza tappa dell'Italian Open Water Tour, da Finale Ligure a Noli, sono arrivati anche loro due, dopo 3 ore di fatica aumentata da un mare che a metà gara ha voltato le spalle ai 145 partecipanti, molti dei quali si sono arresi alle correnti e a onde di oltre un metro. Alessandro e Marcella no, hanno nuotato sino alla meta per vincere una sfida che andava oltre la competizione: «Per me non era una gara, ma un viaggio straordinario in cui l'unico linguaggio possibile era scriversi sul palmo con la mano - ha raccontato Marcella all'agenzia di stampa Ansa - Non era importante il tempo finale, ma il tempo condiviso in mare. Il tempo di sentire la giusta sintonia nelle nostre bracciate, di parlarci senza bisogno di emettere un suono, di capirci senza bisogno di guardarci, con i miei occhi e le mie orecchie che guardavano e sentivano per entrambi».
Non sono mancati i momenti difficili, e non solo per una corda così corta che limitava i movimenti: «A metà percorso - ha aggiunto Marcella - il mare grosso ci ha allontanati dalla costa e ho dovuto nuotare difendendomi dai colpi involontari di Alessandro, che però continuava a seguirmi. Poi mi ha chiesto quanto mancava, l'ho preso per mano per dirgli che eravamo quasi arrivati, ma ci è voluta un'altra ora per giungere a riva».
Lei era in lacrime per l'emozione, lui le ha sorriso e le ha detto «siamo andati alla grande» e che «eravamo "dopati" da tutti i nomi dei donatori sulla boa». Del resto, Alessandro è un ottimista, con una grande forza di volontà che lo ha portato a prendere una laurea triennale in Informatica e una specialistica in Scienze della comunicazione, a conquistare un lavoro part-time come sviluppatore di programmi e a diventare nel 2018 campione italiano del circuito di Italian Paratriathlon Series nella categoria ipovedenti, dove gareggia anche quest'anno (l'ultima gara a Bari nel weekend, al momento è secondo): «In futuro ci piacerebbe accettare altre sfide di questo tipo, magari coinvolgendo gli organizzatori di questi eventi per continuare la raccolta fondi col loro sostegno», ha rivelato Marcella accanto al marito, Germano Carganico, anche lui tra i fondatori e dirigenti di RarePartners, società che mette insieme donazioni e "grant" europei e regionali per sostenere lo studio delle malattie rare. Eccoli nella foto i protagonisti. Mennella è il quarto da sinistra nella fila in piedi.
I 3 principali progetti in corso riguardano la sindrome di Usher (di cui Alessandro è testimonial), la fibrosi cistica (collaborazione con Neupharma per lo sviluppo di una forma inalatoria di teicoplanina) e la beta-talassemia (iniziato il mese scorso all'ospedale di Ferrara l'arruolamento dei primi pazienti per uno studio clinico sull'uso di sirolimus)."