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IL PRIMO RESPIRO IN CIMA AL ROSA

 

testo di Ilaria Pietropaolo

Immaginate di arrivare sulla cima del Monte Rosa, di averla guadagnata un passo dopo l’altro con fatica e allenamento. Siete lì, posate lo zaino, vi godete il panorama. E respirate. Ora immaginate di essere una persona con fibrosi cistica che, dopo tanta sofferenza, arriva lassù, con i polmoni nuovi dopo aver affrontato un trapianto. Qual è il valore di quel respiro? Valeria Lusztig, 45 anni a settembre, emiliana, (nella foto a sinistra, con me) è nata con la fibrosi cistica e nel 2017 ha affrontato un trapianto bipolmonare.

È lei stessa a raccontare la genesi del progetto "Guardami adesso" e il perché  della scelta di quel nome: «Guardami adesso è volutamente arrogante: sa di rivalsa, di riscatto. Sa di chi finalmente puo' respirare, puo' aver fiato per rispondere alla domanda: cosa ti è successo? In quel titolo c'è il peso di tutti gli sguardi che ho finto di ignorare, o ho sopportato, quando tossivo, respiravo a fatica, e per farlo, giravo con uno stroller, una bombola di ossigeno portatile piuttosto ingombrante e rumorosa. In quel "guardami adesso" c'è, fortissimo: guarda da dove arrivo. Guarda che la battaglia più importante, in certi giorni, è stata andare dal letto al bagno, e non solo la conquista di una vetta che oggi mi permetto di provare».

Insieme ci sono io, Ilaria,  che ho dovuto attraversare un altro abisso profondo e problemi (anche) respiratori, prima di poter emergere e risalire, letteralmente, fino al Monte Bianco. Sono ligure, lavoro presso il reparto di Dialisi della Asl 3 genovese all'ospedale San Martino, ho affrontato l’ascesa del Re delle Alpi dopo una vicenda che mi ha sconvolto la vita. Per una rara sindrome che colpisce le gravidanze gemellari ho perso le piccole Alice e Federica,e in seguito un attacco cardiaco mi ha costretta al ricovero in rianimazione. Mentre respiravo con la maschera per la ventilazione e lentamente mi riprendevo, pensavo solo a "Se esco viva da qui voglio andare in montagna… voglio rivedere la neve che dona bellezza ad ogni cosa sopra la quale si posa e respirare senza questo maledetto aggeggio!”.

Quando Valeria lesse la  mia storia, si mise in contatto con me e nacque un progetto e una grande amicizia. In quanto trapiantata , Valeria ha ricevuto il via libera dai medici che la seguono e fa un adeguato acclimatamento graduale in quota, iniziato già con la parziale ascesa del Gran Paradiso. Ci racconta Valeria: «Sono passata dall'affanno polmonare continuo, anche da ferma, senza tregua, a voler cercare un affanno per espanderli sempre e sempre di più, questi polmoni. Non miei. Ma che sono, ad oggi, la parte più preziosa che ho. Li custodisco da due anni e mezzo, li ho trattenuti con tutte le mie forze anche al presentarsi improvviso di un rigetto acuto, nel settembre 2018. Ancora ossigeno, quindi, a 12 litri al minuto, ancora Niv, Cpap, e varia strumentazione che rendesse ancora possibile una respirazione, e ancora impossibilità di camminare, e boli di cortisone da 7 grammi. Ma sono qui. La “finestra trapianto” è  quella frazione di tempo in cui il paziente non sta più così bene da farcela coi propri organi, ma nemmeno così male da non superare l'intervento. È in quella finestra che bisogna tentare una rinascita. Oggi la mia finestra  mi permette di sognare. E io sogno». Al trapianto l’ha costretta la fibrosi cistica. «Alla voglia di arrivare in vetta, all'amore, a mia figlia, all'amicizia e a tutto quello che nella vita credo conti qualcosa, invece, mi ha portato una forza che tutti abbiamo. E che a tutti, prima o poi, tocca dimostrare».

Tante storie s’intrecciano con “Guardami adesso”, ma in particolare un pensiero d’amicizia e affetto va al bellunese Marco Menegus. Non solo per il comune amore per la montagna, ma anche per il vissuto di trapianto, e soprattutto perché ha rappresentato un incontro umano indelebile. Tutte le promesse valgono. Ma quelle fatte a se stessi valgono di più. Quando il nostro Marco è andato via, ha avuto l' unico rimpianto di non aver raggiunto, per pochi metri, capanna Margherita sul Monte Rosa. Ha comunque stabilito il record, come primo trapiantato al mondo ad essere salito con gli sci d'alpinismo a oltre 4300 mt. Valeria si è ripromessa di onorare in qualche modo questa impresa, e quello che ha significato per i trapiantati, in particolare di polmoni, e per chi era ancora in lista d'attesa, in preda ai pensieri più oscuri. E come "un'ape furibonda che sbatte contro la finestra" cercava un modo per il riscatto. Per lei. Per lui. Per tutte le donne prede di sguardi difficili da sostenere, perché la loro condizione fisica veniva gridata al mondo dall'aspetto fisico, da una condizione, permanente o temporanea. Una amica di Valeria che sapeva della sua intenzione di avvicinarsi alla Montagna, le ha segnalato la mia storia. Valeria mi ha scritto le sue folli intenzioni. Io le ho subito risposto: ti accompagno io. Era una risposta folle, o probabilmente cortese, da dare a una sconosciuta. Eppure, per un motivo inspiegabile , era la risposta che Valeria aspettava.  Insieme abbiamo scalato alcune vette delle Dolomiti. I nostri progetti  si sono fermati con il Covid, per riprendere qualche mese fa Il 4 agosto siamo arrivate a quota 3500 tentando il Gran Paradiso, ascesa  interrotta per maltempo. In questi giorni proviamo la salita sul monte Rosa. Un passo alla volta. Gradatim conscenditur ad alta.

 

Per informazioni e donazioni

wwwfibrosicisticaricerca.it

 

 

     

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